Mijn weblog

ZOMER 2011

Peer is na zijn keelamandelen heel goed hersteld, hij heeft de hele zomer geen groene snottebel laten zien. Hij is enorm gegroeid, zowel in de lengte als in de breedte maar ook in zijn ontwikkeling. Ik ben met de 3 kinderen naar Zuid-Frankrijk gereden in 3 dagen. Dat was een groot feest! We hadden drie leuke chambre d'hotes voor onderweg. Klaas en Fien waren mijn co-piloot en hebben mij door Parijs heen geholpen. Peer was de EHBO-man, hij beheerde de doos met pleisters, pillen etc. Op zaterdag hebben we Paul opgepikt in Toulouse en toen kon het echt gaan beginnen. De eerste week zaten we samen met 3 bevriende gezinnen in de buurt bij Carcassonne. Peer vond het zwembad heerlijk, hij werd met de dag meer watervrij. Hij had daarvoor veel moeite met zijn zwemlessen, zelfs zo erg dat hij  begon te spugen en aan de diarree was. Maar door de keelamandelen en de zomervakantie is dat helemaal verdwenen. De 2e en de 3e week waren wij voor het eerst in de Ardeche. We hadden een heel mooi plekje, helemaal afgelegen en zelfs met 2 zwembaden. Ook hier vond Peer het helemaal geweldig. De hele vakantie is hij niet ziek geweest en dat is een primeur, ik denk dat hij de afgelopen 10 vakanties daarvoor ziek is geweest. Alleen dat al gaf zo'n vakantiegevoel.

De rest van de zomervakantie zijn we ook veel hier naar het strand geweest. De blog wordt steeds minder bijgewerkt en dat is een goed teken. Afgelopen donderdag was Peer voor het eerst op controle in Brussel na het verwijderen van zijn keelamandelen. Dus dat is 3,5 maand verder, zoveel tijd heeft er nog nooit tussen gezeten. Alle uitslagen waren goed en hij mag stoppen met de medicijnen tegen de hoge bloeddruk. Vorig jaar na de herfstvakantie is hij opgenomen geweest voor de hoge bloeddruk die toen uit het niets ontstond. Nu maar hopen dat het kwam door een virus en niet door een bijwerking van de Prograf. Vanaf nu meten we elke week zijn bloeddruk om te kijken of hij niet gaat stijgen. Verder is het een heerlijk ventje! Hij gaat ongelooflijk goed praten en heeft veel gevoel voor humor. We kunnen ontzettend om hem lachen maar je kan ook samen de slappe lach met hem hebben. Hij doet het goed op school, heeft veel vriendjes en je ziet dat hij het naar zijn zin heeft en dat hij zich goed voelt.

Broer en Zus, Zus en Broer

Zo vader, zo zoon.

Peer gaat in januari weer op controle.

Thuis met gebarentaal!

Na een goede nacht een slecht begin! Peer was al om 6 uur wakker en wilde een filmpje kijken, na lang zeuren toch maar aangezet. De zetpil poepte hij er binnen 20 minuten uit en volgens de verpleegkundige was deze dan al opgenomen. Dat hebben we geweten, de hele ochtend voelde hij zich zo ellendig. Hij viel tot twee keer toe op mijn schoot in slaap, als een soort aapje zat hij aan mij vastgeplakt en maar wrijven over die kleine voetjes. Om half twaalf kwam de KNO arts met zijn ontslagbrief en een rits aan pijnmedicatie. We moeten ons voorbereiden op 7 a 10 dagen pijn. En een vieze lucht uit zijn mond ;)!

Wat wel begrijpelijk is als je deze 2 joekels van gaten ziet! Arme vent.

Eenmaal thuis knapte hij met het uur op. Oma was er met Fien, Peer zei niets! Al snel Peer in bad gezet na een huilpartij om uit te leggen dat hij toch echt zijn medicijnen moet doorslikken anders ligt hij over een paar dagen aan het infuus. Na het bad een grote tuk op het grote bed. Hij werd een stuk beter wakker en heeft 2 boterhammen weg geslobberd in een soepje. Veel toetjes en ijsjes en begon weer wat praatjes te krijgen. Nu hopen we op een goede nacht voor ons allemaal.

En toen was het stil.......

Vanochtend rond half zeven vertrokken vanuit Haarlem. Na 9 maanden wachten gaat het dan eindelijk vandaag gebeuren. Keelamandelen, neusamandel en buisjes. Na wat file waren we iets na negenen op U92. Helaas was er nog geen plekje voor Peer. We hebben vast een kadootje uitgepakt en zijn fanatiek gaan kwartetten. Peer werd wel wat sloom en hangerig doordat hij sinds gisteravond niks meer mocht hebben. Rond twaalven was het zover toen mochten we naar beneden, eenmaal daar moesten we nog weer een uur wachten. Peer was zo moe dat hij daar heerlijk heeft liggen slapen. Na zijn hazeslaapje kreeg hij de slappe lach om Paul die allerlei gekke dingen deed. Rond enen mochten we dan eindelijk door naar de OK, daar kwam een klein huiltje omdat hij zo'n honger had.

Het inslapen ging goed, hij keek even heel vies (lucht uit het kapje) en weg was hij.Paul en ik hebben even een drankje gedaan op het terras achter het Roseau. Na ruim anderhalf uur werden we gebeld dat hij op de uitslaapkamer lag. Hij lag heerlijk diep te slapen en het zag eruit alsof hij geen pijn had. De arts kwam nog even langs om te vertellen dat ze zijn keelamandelen, neusamandel hebben geknipt. En twee buisjes, in een oortje zat heel veel vocht dus dat zal een hoop verbetering geven volgens de arts. Na een uurtje uitslapen mocht hij terug naar boven. Eenmaal boven kwam al snel het beloofde knijpfruitje uit de koelkast. Hij zegt niks, zelfs niet tegen Magda. Heel slim! Je zal toch twee van zulke rauwe plekken in je keel hebben. Al snel daarna een raket en een beker limonade. Toen hij net zei dat hij een broek aan wil zei Peer: Mijn stem is heel anders! Het klinkt alsof hij met dichtgeknepen neus praat. Verder heeft hij nog niet gehuild, hij kijkt nu naar Kikkerdril, daar worden ook keelamandelen geknipt. Morgenochtend rond 11u. krijgt Peer zijn ontslag na een goede nacht zonder nabloedingen.

Liefs Eels en Pr.

APK 2011! GESLAAGD

We hebben 2 prima dagen gehad in Brussel! Op maandagmiddag is het biopt uitgevoerd op de echokamer onder narcose. Dit keer mochten ik er niet bij blijven. De kamer was dan ook meer dan vol, want ook zijn waterwratjes zijn grotendeels verwijderd tijdens zijn narcose. Daarna is hij snurkend naar boven vertrokken en heeft hij nog ruim een uur liggen slapen in de kamer. Mees lag helaas niet bij Peer op de kamer en dat maakte het wat ongezelliger. Na het biopt mogen ze het bed niet af en word je na een paar minuten alweer geroepen door Peer. Onze buren komen uit Kroatie en hebben een meisje van 11 maanden met waarschijnlijk hepatitis. Ze ziet ongelooflijk geel, daar was Peer niks bij! Vlak voor ons vertrek bleek dat Peer zijn hepatitis-titer veel te laag is en willen ze hem daarvoor nog even vaccineren! Of ik hier nou blij mee moet zijn....

Onze buurvrouw begon om 18u al haar bed te installeren en begon druk de ramen af te plakken die grenzen aan de zusterpost. Tanden werden geschrobd en zij gaf mij bevelen: "Madame, en met een gebiedende vinger wees ze naar de handdoek die voortdurend losliet" Of ik hem even wil vastplakken? Gek genoeg doe je dat op zo'n moment! Er werd gegeten met geluiden die ik alleen herken bij dieren, het leek of een hond de laatste restjes uit zijn bak opslurpt/vreet. Maar ik mocht geen tv meer kijken, geen boek meer lezen etc. Nadat Peer ook in slaap was gevallen ben ik maar een thee gaan doen bij Merel en Mees op de kamer. Vlak daarna werd ik geroepen dat Peer alles had onder gespuugd! De plakkaten zaten in zijn haren en er zat niks anders op dan hem in bad doen. Met een infuus en een grote plakpleister op zijn buik. Arme vent!

Terug in een schoon bed sliep hij gauw weer in! Al snel begon mijn nacht ook. Maar.....om 2u. dacht mijn buurvrouw daar anders over! De TL-verlichting ging vol aan, ze begon aan een uitgebreid wasritueel en daarna ging ze hard praten en zingen voor haar meisje. Ze kreeg te eten uit een bakje wat zeer veel lawaai maakte! Mijn tenen gingen steeds krommer staan! Wat een ongelooflijk asociaal wijf is dit! Peer riep de hele dag: "Als jij dit niet doet dan.....sla ik je kop eraf!". Ik dacht echt als je nog even doorgaat dan sla ik echt haar kop eraf! Na een uur mochten we weer beginnen aan de nacht. Toen Peer als eerste wakker werd had ik ook geen moeite om de TL-verlichting aan te doen en de TV aan te zetten.

Peer zou tijdens deze opname een 1e afspraak hebben met de KNO maar dat was helaas onmogelijk! Ze hadden het te druk en ze waren ons vergeten. Heel jammer!  Nu kan hij pas eind april voor een 1e afspraak en moeten we dus nog langer wachten op het verwijderen van zijn keelamandelen. In dat opzicht liep het allemaal wat minder goed dan vorig jaar. Al met al wachten we nu 3/4 jaar! De echo van zijn lever/hart zijn goed. Ook de fibroscan van de lever laat geen fibrose zien (elasticiteit). De nefrologe is erg tevreden over de bloeddruk van Peer, hij heeft sinds een maand de helft van de dosering. Ze wil over 2 maanden de medicatie helemaal stopzetten! Dat zou te gek zijn als dat gaat lukken!

In de middag rond 14u. liepen wij de afdeling af. Ze zouden ons bellen over de uitslag van het biopt. Anders hadden we moeten blijven tot een uur of 18. De terugreis verliep voorspoedig, de jongens hebben niet geslapen. Thuis waren oma en Klaas, Klaas had Peer erg gemist. Klaas volgt een intensieve schaatscursus op de ijsbaan, maar erg enthousiast is hij niet. De telefoon ging maar niet en ging maar niet. Je loopt dan zo verdwaald rond in huis. Ik krijg een sms van Merel of wij al wat weten? maar nee! Om 19u besluit ik zelf te gaan bellen met de afdeling, ik krijg de hoofdzuster aan de lijn. Ik krijg de wind van voren, wie heeft gezegd dat jullie naar huis konden gaan? Ik kan jullie de uitslag niet geven de artsen zijn al naar huis. TRUT! Bel morgenochtend maar.....Ook Magda reageert niet op telefoon en sms! Dan maar naar bed zonder uitslag! Het zal niet heel slecht zijn want dan hadden ze zeker gebeld. Gauw de koffer uitgepakt en de koffers ingepakt want de volgende ochtend vertrek ik met Fien naar Stockholm. Een goede vriendin van Fien is daar naartoe verhuisd. In de ochtend besluiten we Magda gauw te bellen, ze was op dat moment op de OK en kon niks vertellen. Waarschijnlijk aan het eind van de dag! Dan vertrek ik met gepaste tegenzin naar Stockholm. Gelukkig belt Paul rond het middaguur dat alles goed is! WAUW!

Wat een heerlijk nieuws, wel heel jammer dat je het op zo'n moment niet kan delen met Peer! Tegen de avond komen we aan in Stockholm. We rijden een echt sprookje binnen! Overal ligt sneeuw en het is op dat moment -18! Overal staan rode, gele en blauwe houten huizen! Je ziet Pippi, Annika en Tommie zo rondlopen! De keukentafel is gedekt, de kaarsen branden en de zweedse gehaktballetjes met cranberrysaus komen op tafel! Het toetje was een zelfgemaakte carrotcake door Noa met 9 kaarsjes, nog voor Fien haar verjaardag. Wat een onthaal! We hebben samen gewinkeld, geskied met uitzicht op de stad!, gegeten en heel veel avonden aan de keukentafel gezeten met Margreet. We hebben een onvergetelijke tijd gehad.

Josje, Opa en PR hebben voor de mannetjes gezorgd en dat is perfect gegaan!

We gaan 28 april weer op controle!

Dit zijn ijkristallen op het raam in Stockholm bij -18!

 

Goede start in 2011!

Vandaag was het weer zover, na 2 maanden mocht Paul dit keer de controle met Peer doen. De nacht begon vroeg voor Peer, aangezien hij nog geen klok kan kijken kunnen we hem nog van alles wijs maken. Fien en Klaas doen daar heel goed aan mee. Dus lag hij al heerlijk te tukken om half 7. Elke minuut is er een. Door de regenval zat het verkeer wat tegen en waren zij er pas rond half 8. Het prikken ging goed en Dr. Reding denkt dat de uitslag bij zijn oog en zijn mond toch een vorm van eczeem is. Daarna een bezoekje aan de nefrologe, zij vond Peer er goed uitzien, zijn bloeddruk is mooi en hij mag zijn medicijn gaan halveren ;)!

Nog leuker aan dit bezoek is dat de bloeduitslagen van s'ochtends vroeg al bekend zijn! Normaal gesproken krijg je tussen 16u en 18u een telefoontje van Magda. En dit geeft toch wel heel veel rust.......De leverwaarden zijn perfect! Zelfs aan de lage kant. In de voorjaarsvakantie gaat Peer weer voor zijn jaarlijkse leverbiopt, hij moet dan 1 nachtje blijven, maar het wordt een feestje want we gaan samen met Mees. Ook gaan ze proberen de laatste waterwratten te verwijderen onder narcose tijdens zijn biopt. Heerlijk.....dan hoeft Peer dat niet te voelen. Ook komt er dan een dermatoloog om naar zijn eczeem te kijken. We hadden gehoopt dat ook zijn keelamandelen er dan uitgehaald konden worden maar dat lukt niet meer op deze termijn. Dus dat wordt waarschijnlijk maart/april.

De kerstvakantie begon super met al die sneeuwval! We hebben veel gesleed in de duinen achter de hockeyvelden. Peer vond het prachtig hij ging op zo'n zitje van een hoge duin en dan heel hard het ijs op van de oosterplas. Veel gezelligheid van vrienden, bioscoopbezoekjes, etentjes, dagje Amsterdam met Paul, logeerpartijtjes etc. De tweede week verliep wat minder, Klaas werd gepakt door de griep en dat duurde 8 dagen. Hij had de eerste dagen zo'n hoge koorts dat hij de eerste dagen niet zijn bed uit is geweest. Ook Peer werd gepakt maar gelukkig was hij al na een dag koortsvrij. Nu maar hopen dat de griepepidemie ons huis voorbij gaat. In februari na het biopt zal ik de site weer bijwerken. Wij wensen jullie allemaal een goed maar bovenal gezond 2011!

PR, Eels, Fien, Klaas en Peertje (Helaas mist Klaas op de foto)

Peer weer helemaal de oude!

Peer is weer helemaal de oude! Hij zit weer op school, de 2kg. die hij was afgevallen zitten er al weer 2 weken aan. 2 weken geleden waren we op controle in Brussel. De nefrologe was tevreden, de bloeddruk was goed en de nieuwe medicijnen doen goed hun werk. Alle bloed en urine-uitslagen waren goed, op 2 bijnierhormonen na. Deze bijnierhormonen zijn vaak verhoogd wanneer er sprake is van een vernauwing naar de nier toe. De echo's tijdens Peer zijn opname wezen dit niet uit. Dus maken ze zich nog geen zorgen en wordt het gevolgd en aangekeken. Tijdens het bezoek aan de nefrologe waren Peer zijn bloeduitslagen al binnen van een uur daarvoor. Heerlijk! Een keer niet wachten s'middags op het telefoontje van Magda. Zijn leverwaarden zijn perfect! We gaan pas weer 13 januari op controle. Waarschijnlijk vindt dan 2 maanden later zijn leverbiopt plaats. We hopen dat we het kunnen combineren met Mees, Mees moet rond die tijd ook voor een controlebiopt en vorig jaar leek het bijna op een feestje! Dat moeten we maar zo zien te houden. Vandaag hebben we Sinterklaas gevierd op Paul zijn werk, Peer vond het prachtig, met roze blossen keek hij naar Sinterklaas. Hij zei tegen mij: "Niet zeggen dat ik stout ben geweest hoor!"


Een middagje samen met Klaas goochelen met de oude hoeden van opa!

THUIS

Uiteindelijk konden we na het bezoek van de nefroloog (nierspecialist) die ook het stukje hoge bloeddruk meepakt naar huis. De arts had Peer liever nog even gehouden maar omdat Dr. Reding s'middags over ontslag had gesproken stemde ze ermee in. Peer krijgt nu een ander medicijn tegen de hoge bloeddruk, 1 tabletje voor 24 uur. Nu krijgt hij nog om de 4 uur druppels wat erg onhandig is. Zeker als hij straks weer naar school gaat. De bloeddruk is thuis ook nog te hoog, zijn onderdruk schommelt tussen de 70 en 90! Wel is Peer in betere doen, hij laat niet meer in de middag een megadip zien. Zijn eetpatroon is wel wat beter maar hij eet nog niet de helft van wat hij normaal gesproken eet.

We kwamen rond 21u. s'avonds thuis, Peer heeft heerlijk geslapen op de terugweg en thuis wat het huis mooi versierd door Fien en Klaas. Klaas was te moe om op te blijven maar die hebben we even uit bed gehaald. Dat had Paul hem beloofd, hij keek dwars door ons heen en ik kreeg al de indruk dat hij niet doorhad dat Peer weer thuis is. Peer hebben we ook gauw lekker in zijn eigen bedje gelegd. Hij heeft heerlijk geslapen! Klaas werd daarentegen huilend wakker om 6u. Hij riep:"Jullie hebben mij niet wakker gemaakt!" Ik heb hem gauw bij mij in bed genomen en na een half uurtje riep Peer dat hij wakker was. Klaas rende zijn kamer in en ze hebben samen naar alle kaarten, boekjes en kadootjes gekeken die Peer heeft gekregen. Ze knuffelden wat af! Inmiddels is de situatie al weer als vanouds en wordt er af en toe flink ruzie gemaakt. Peer gedraagt zich als de patient en Klaas is nog steeds van slag. We hopen snel weer in ons normale ritme en leven te zitten. Fien had vannacht een goed vriendinnetje te logeren uit Stockholm. Dat was voor haar een hele leuk afleiding na zo'n pittige week. Ik wil iedereen heel hartelijk danken voor alle mails, sms-jes, kaarten en kadootjes.

Morgenochtend nemen we weer opnieuw contact op met Brussel over zijn bloeddrukmetingen, we hopen dat hij gauw zakt en dan ook stabiel blijft.

GOEDE NACHT

Gisteravond om half acht ging het licht uit voor Peer. Dan is hij ook goed moe! Hij heeft 10 happen spaghetti op en wat hapjes van zijn toetje. Over zijn urine is veel te doen en is er veel onduidelijkheid bij de verpleging en de artsen. De eerste 24-uurs urine is door onze grote vriendin Benedicte voor een deel weggegooid. Gisteravond kreeg hij weer een nieuwe plaszak om voor een nieuwe test en die bleek vanochtend niet goed gekoppeld te zijn geweest. Dit gaat er misschien voor zorgen dat we toch nog weer een nacht langer moeten blijven. De nacht verliep goed, Peer moest 12 uur plat liggen om na die 12 uur een bloedonderzoek te kunnen doen om zijn hormonen te kunnen meten (weet er het fijne niet van)! Aangezien hij de nachten ervoor nogal aan acrobatiek deed zag ik het zwaarmoedig in. Maar Peer is duidelijk oud genoeg om dit te begrijpen en heeft keurig de hele nacht in zijn eigen bed gelegen. Zijn bloeddruk blijft nog wel aan de hoge kant vannacht lag hij rond de 130/85. Zijn buikpijn neemt af maar is nog niet geheel verdwenen. Ze denken dat de buikpijn komt door de hoge bloeddruk! Vandaag hopen we ook de uitslag te krijgen van zijn ontlasting. Wellicht vinden ze daar ook nog wat in wat voor buikpijn kan zorgen. De vader van ons buurmeisje heeft vannacht geslapen met een kapje op tegen zijn slaapapnoe en dat zorgde voor een rustige nacht. Midden in de nacht begon het snurkfestijn opnieuw. Ben toch maar even naar de buurman gelopen, ik riep: Bart, Bart, maar Bart reageerde niet. Ik tikte hem aan en vervolgens kwam er een hele harde snurk uit! Ik schrok mij rot en sprong een meter naar achteren. Vanochtend hebben we er hard om gelachen! Peer speelt nu met de tractor op de gang en wil zometeen graag in bad. Zo kunnen we de dag een beetje doen versnellen.

Veel liefs van Eels en Peer en duim even mee dat we toch vandaag naar huis kunnen!!!

 

MORGEN NAAR HUIS?

Zo dit zijn de betere berichten! Dr. Reding is net geweest en tot op heden hebben ze inderdaad nog niks gevonden, de Nifical tegen de hoge bloeddruk schijnt een milde variant te zijn en daar reageert hij voldoende op onder de gemiddelde dosering. Ze willen nog zijn ontlasting checken op een parasiet die oma heeft gehad en ze willen nog met een dopler kijken of de ader naar de nier niet te smal is. We mogen vannacht in Roseau slapen, lekker met zijn tweetjes op een kamer in alle rust. Mmmmmmmmmm. 2 paracetamol mee en dan moet het helemaal goedkomen. En dan denk ik dat we morgen in de loop van de dag naar Haarlem kunnen.

JOEPIE!

Woensdag

Vandaag is er een echo gemaakt van de nieren, overzicht van de buik en een echo van hart. Deze laten geen bijzonderheden zien. Vanmiddag komt het artsenteam weer langs en krijgen we waarschijnlijk te horen wat ze nog meer willen gaan doen. Peer is wel in goede doen! Hij heeft vannacht beter geslapen dan de nachten daarvoor, maar werd nog een keer wakker van de buikpijn. Een paracetamol hielp dit keer wel. We hebben net met zijn drieen in het restaurant een tosti gegeten en hij heeft praatjes voor 10! Thuis gaat het goed maar je merkt wel meteen dat alles uit balans wordt getrokken. Klaas had vanochtend geen zin in zijn ontbijt, hij mist Peer erg! En Fien houdt zich net als altijd groot en stoer. We hebben al een mooie kaart gekregen van Klaas zijn klas. We hebben in een paar dagen tijd alweer zoveel reacties gekregen van iedereen om ons heen! Dat is echt zo fijn. Hopelijk kom ik aan het einde van de dag met meer nieuws.

Liefs van Eelze, Pr en Peertje